О регистре
Ювенильный (юношеский) артрит (ЮРА) является группой хронических ревматических заболеваний детей. Часто ЮРА не имеет точно установленную причину возникновения и является причиной инвалидизации и значительного снижения качества жизни больного ребенка, его родителей и близких людей.
Регистр ЮРА создан в 2005 году под эгидой Общественной организации “Союз педиатров России” под руководством ведущих специалистов ФГАУ “Научный центр здоровья детей” МЗ РФ и научным кураторством главного внештатного специалиста-детского ревматолога МЗ РФ, профессора Первого Московского Государственного Медицинского Университета им. И.М. Сеченова Е.И. Алексеевой при поддержке группы компаний Астон и Некоммерческого Партнерства ”Здоровое будущее”.
За 10 лет работы к регистру подключены свыше 160 индивидуальных пользователей, работающих в более, чем 100 лечебно-профилактических учреждениях и федеральных центрах из 40 регионов России.
В настоящее время в регистре наблюдаются более 3900 детей младше 18 лет со следующими формами ювенильного артрита согласно кодам международной классификации болезней МКБ-10:
- М08.0 Юношеский ревматоидный артрит
- М08.1 Юношеский анкилозирующий спондилит
- М08.2 Юношеский артрит с системным началом
- М08.3 Юношеский полиартрит (серонегативный)
- М08.4 Пауциартикулярный юношеский артрит
- М08.8 Другие юношеские артриты
- М08.9 Юношеский артрит неуточненный
- М09.0 Юношеский артрит при псориазе
Потенциальными препаратами выбора, при отсутствии адекватного терапевтического ответа на применение препаратов класса нестероидных противовоспалительных средств (НПВС) и/или метотрексата для пациентов с ЮРА являются генно-инженерные биологические иммунодепрессивные средства.
С 2016 года основной целью регистра стала оценка долгосрочной безопасности и эффективности генно-инженерной биологической терапии, назначаемой пациентам детского возраста. Имеющиеся сведения такого характера признаны международным медицинским сообществом как малоизученные и требующие дополнительных долговременных исследований.
Регистр позволяет решать множество важнейших задач: анализировать заболеваемость, характер и качество проведенной и текущей терапии в динамике по годам, анализировать симптоматику, собирать и анализировать данные о нежелательных явлениях, осложнениях, сопутствующих заболеваниях, проследить динамику качества жизни ребенка, прогнозировать потребность в лекарственных препаратах (в т.ч. дорогостоящих, выдаваемых пациентам бесплатно за счет федерального бюджета), историю госпитализаций и условия оказания медицинской помощи детям, многие другие задачи.
По вопросам получения дополнительной информации, связанной с работой Регистра биологической терапии пациентов с ювенильным артритом, просьба обращаться в Группу Компаний Астон, отдел пациентских регистров и эпидемиологических исследований по телефону: +7 (495) 620-0914/15